Nesta ter\u00e7a-feira (02\/08), a Comiss\u00e3o de Constitui\u00e7\u00e3o, Justi\u00e7a e Cidadania da C\u00e2mara (CCJC) aprovou, por unanimidade, o Projeto de Lei que cria a Pol\u00edtica Nacional de Doen\u00e7as Raras no \u00e2mbito do SUS. A proposta (PL 1606\/11) define como doen\u00e7a rara aquela que afeta at\u00e9 65 em cada 100 mil pessoas<\/p>\n
A proposta estabelece uma s\u00e9rie de diretrizes para o atendimento de pessoas com doen\u00e7as graves e raras, desde a assist\u00eancia m\u00e9dica, farmac\u00eautica, at\u00e9 o fornecimento de \u00f3rteses, pr\u00f3teses e outros meios auxiliares de locomo\u00e7\u00e3o, interna\u00e7\u00e3o, bem como o atendimento ambulatorial adequado \u00e0s necessidades do paciente.<\/p>\n
O projeto tamb\u00e9m corrige uma das principais dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doen\u00e7as raras: a dificuldade no acesso ao medicamento, principalmente daqueles que s\u00e3o considerados \u00f3rf\u00e3os, que despertam pouco, ou nenhum interesse, da ind\u00fastria farmac\u00eautica. O texto garante aos pacientes o fornecimento os medicamentos prescritos, ainda que n\u00e3o constem no rol de medicamentos excepcionais fornecidos pelo SUS.<\/p>\n
\u201c\u00c9 um projeto importante para o Pa\u00eds e estrat\u00e9gico no enfrentamento \u00e0s doen\u00e7as graves e raras. Temos milh\u00f5es de brasileiros que sofrem com o problema e o Estado n\u00e3o tem disp\u00f5e de ordenamento normativo capaz de garantir seguran\u00e7a no atendimento a essas pessoas\u201d, salientou o relator.<\/p>\n
Pelo projeto, pol\u00edtica dever\u00e1 ser implantada em at\u00e9 tr\u00eas anos, tanto na esfera nacional, como na estadual e na municipal. A proposta estabelece as compet\u00eancias de cada um dos entes federativos (munic\u00edpios, estados e Uni\u00e3o) na execu\u00e7\u00e3o da pol\u00edtica.<\/p>\n
Aten\u00e7\u00e3o b\u00e1sica e especializada<\/b><\/p>\n
A pol\u00edtica ser\u00e1 implementada tanto na chamada aten\u00e7\u00e3o b\u00e1sica \u00e0 sa\u00fade, quanto na aten\u00e7\u00e3o especializada.<\/p>\n
Na aten\u00e7\u00e3o b\u00e1sica (Unidades B\u00e1sicas de Sa\u00fade e N\u00facleo de Apoio \u00e0 Sa\u00fade da Fam\u00edlia) ser\u00e3o identificados os indiv\u00edduos com problemas relacionados a anomalias cong\u00eanitas, erros inatos do metabolismo, doen\u00e7as geneticamente determinadas e doen\u00e7as raras n\u00e3o gen\u00e9ticas. A ideia \u00e9 que os portadores de doen\u00e7as raras sejam identificados precocemente, no pr\u00e9-natal ou ainda rec\u00e9m-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira inf\u00e2ncia. A pol\u00edtica prev\u00ea ainda o suporte \u00e0s fam\u00edlias dos pacientes com doen\u00e7as raras<\/p>\n
J\u00e1 na aten\u00e7\u00e3o especializada (Unidades de Aten\u00e7\u00e3o Especializada e Reabilita\u00e7\u00e3o e centros de refer\u00eancia) ser\u00e1 realizado o acompanhamento especializado multidisciplinar e os demais procedimentos dos casos encaminhados pela aten\u00e7\u00e3o b\u00e1sica.<\/p>\n
Centros de refer\u00eancia<\/b><\/p>\n
Conforme o texto, cada estado dever\u00e1 estruturar pelo menos um centro de refer\u00eancia, que deve, na medida do poss\u00edvel, aproveitar a estrutura j\u00e1 existente em universidades e hospitais universit\u00e1rios.<\/p>\n
A proposta estabelece ainda que os estabelecimentos de sa\u00fade habilitados em apenas um servi\u00e7o de reabilita\u00e7\u00e3o passar\u00e3o a compor a rede de cuidados \u00e0 pessoa com doen\u00e7a rara. O objetivo \u00e9 dar assist\u00eancias aos pacientes sem tratamento dispon\u00edvel no \u00e2mbito do SUS. A ideia \u00e9 que esses centros possam se articular com a rede do SUS, para acompanhamento compartilhado de casos, quando necess\u00e1rio.<\/p>\n
Como tramita em car\u00e1ter conclusivo, a proposta poder\u00e1 ser remetida diretamente para o Senado, exceto se houver recurso para que o Plen\u00e1rio da C\u00e2mara tamb\u00e9m analise o texto.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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