Tramita no Senado o substitutivo do deputado federal Marcos Rog\u00e9rio (DEM-RO) ao PL 1606\/2011, que institui no \u00e2mbito do SUS uma pol\u00edtica nacional para o atendimento de pessoas com doen\u00e7as raras.<\/p>\n
A proposta estabelece uma s\u00e9rie de diretrizes para o atendimento de pessoas com doen\u00e7as graves e raras, desde a assist\u00eancia m\u00e9dica, farmac\u00eautica, at\u00e9 o fornecimento de \u00f3rteses, pr\u00f3teses e outros meios auxiliares de locomo\u00e7\u00e3o, interna\u00e7\u00e3o, bem como o atendimento ambulatorial adequado \u00e0s necessidades do paciente.<\/p>\n
O Projeto de Lei obriga o governo a fornecer medicamentos prescritos para o tratamento de doen\u00e7as raras e graves, ainda que n\u00e3o constem no rol de medicamentos excepcionais do Sistema \u00danico de Sa\u00fade. Tamb\u00e9m assegura a todos os pacientes o acesso ao tratamento de sa\u00fade.<\/p>\n
Segundo o relator, deputado Marcos Rog\u00e9rio, se a proposta virar lei, os governos federal, estaduais e municipais ter\u00e3o at\u00e9 tr\u00eas anos para estabelecer a rede nacional de cuidados ao paciente.<\/p>\n
\u201cN\u00f3s temos cerca de 13 milh\u00f5es de brasileiros que s\u00e3o atingidos por doen\u00e7as raras e que sofrem muito porque n\u00e3o h\u00e1 uma rede de aten\u00e7\u00e3o para essa parcela da sociedade. O projeto cria uma pol\u00edtica nacional de enfrentamento \u00e0s doen\u00e7as raras. N\u00e3o \u00e9 uma solu\u00e7\u00e3o, mas um caminho de acesso para o diagn\u00f3stico precoce. E, para aqueles casos em que o tratamento \u00e9 poss\u00edvel, (vamos) garantir esse tratamento. Quando n\u00e3o se tem a possibilidade do tratamento curativo, o projeto prev\u00ea a obriga\u00e7\u00e3o de o Estado fornecer medicamentos paliativos, que minimizem o sofrimento dessa pessoa\u201d, apontou.<\/p>\n
Pela proposta, a pol\u00edtica nacional para doen\u00e7as raras ser\u00e1 implementada tanto na aten\u00e7\u00e3o b\u00e1sica \u00e0 sa\u00fade quanto na aten\u00e7\u00e3o especializada. A primeira ficaria respons\u00e1vel pela tentativa de identifica\u00e7\u00e3o precoce da doen\u00e7a, no pr\u00e9-natal ou em rec\u00e9m-nascidos, enquanto a segunda responderia pelo acompanhamento especializado multidisciplinar do paciente. Cada estado dever\u00e1 estruturar pelo menos um centro de refer\u00eancia, aproveitando, preferencialmente, a estrutura de uma universidade ou hospital universit\u00e1rio. Marcos Rog\u00e9rio garante que \u00e9 poss\u00edvel montar essa rede mesmo diante dos problemas econ\u00f4micos do pa\u00eds.<\/p>\n
\u201cRecurso tem. Ele precisa ser melhor gerenciado e melhor gasto para enfrentar as doen\u00e7as e o sofrimento das pessoas. O que n\u00e3o se pode \u00e9, sob o argumento de um or\u00e7amento menor, deixar de atender a quem precisa. N\u00e3o h\u00e1 interesse de mercado, a pesquisa \u00e9 menor e os medicamentos dispon\u00edveis s\u00e3o absolutamente caros e de dif\u00edcil acesso. Ent\u00e3o, \u00e9 preciso que o Estado brasileiro ofere\u00e7a esse atendimento\u201d.<\/p>\n
O texto j\u00e1 foi aprovado pela C\u00e2mara dos Deputados e est\u00e1 sob an\u00e1lise do Senado Federal.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"