Tramita no Senado o substitutivo do deputado federal Marcos Rogério (DEM-RO) ao PL 1606/2011, que institui no âmbito do SUS uma política nacional para o atendimento de pessoas com doenças raras.
A proposta estabelece uma série de diretrizes para o atendimento de pessoas com doenças graves e raras, desde a assistência médica, farmacêutica, até o fornecimento de órteses, próteses e outros meios auxiliares de locomoção, internação, bem como o atendimento ambulatorial adequado às necessidades do paciente.
O Projeto de Lei obriga o governo a fornecer medicamentos prescritos para o tratamento de doenças raras e graves, ainda que não constem no rol de medicamentos excepcionais do Sistema Único de Saúde. Também assegura a todos os pacientes o acesso ao tratamento de saúde.
Segundo o relator, deputado Marcos Rogério, se a proposta virar lei, os governos federal, estaduais e municipais terão até três anos para estabelecer a rede nacional de cuidados ao paciente.
“Nós temos cerca de 13 milhões de brasileiros que são atingidos por doenças raras e que sofrem muito porque não há uma rede de atenção para essa parcela da sociedade. O projeto cria uma política nacional de enfrentamento às doenças raras. Não é uma solução, mas um caminho de acesso para o diagnóstico precoce. E, para aqueles casos em que o tratamento é possível, (vamos) garantir esse tratamento. Quando não se tem a possibilidade do tratamento curativo, o projeto prevê a obrigação de o Estado fornecer medicamentos paliativos, que minimizem o sofrimento dessa pessoa”, apontou.
Pela proposta, a política nacional para doenças raras será implementada tanto na atenção básica à saúde quanto na atenção especializada. A primeira ficaria responsável pela tentativa de identificação precoce da doença, no pré-natal ou em recém-nascidos, enquanto a segunda responderia pelo acompanhamento especializado multidisciplinar do paciente. Cada estado deverá estruturar pelo menos um centro de referência, aproveitando, preferencialmente, a estrutura de uma universidade ou hospital universitário. Marcos Rogério garante que é possível montar essa rede mesmo diante dos problemas econômicos do país.
“Recurso tem. Ele precisa ser melhor gerenciado e melhor gasto para enfrentar as doenças e o sofrimento das pessoas. O que não se pode é, sob o argumento de um orçamento menor, deixar de atender a quem precisa. Não há interesse de mercado, a pesquisa é menor e os medicamentos disponíveis são absolutamente caros e de difícil acesso. Então, é preciso que o Estado brasileiro ofereça esse atendimento”.
O texto já foi aprovado pela Câmara dos Deputados e está sob análise do Senado Federal.
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